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Maladies chroniques : que pensent les patients de leur suivi ?

En France, les maladies chroniques concernent 20 millions de patients. La prise en charge de la douleur associée souffre de nombreuses carences. L’AP-HP a interrogé 1 600 patients pour faire remonter les idées des principaux concernés dans le but d’améliorer le suivi.Inviter les patients à s’exprimer sur l’amélioration de la prise en charge de leur maladie chronique… quoi de mieux pour récolter des témoignages représentatifs des failles du système de santé français ? Lucides sur la question, des médecins de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) ont récolté les propositions de 1 600 patients.

En quelque sorte, tous devaient imaginer qu’une baguette magique capable de réaliser leurs souhaits leur était confiée. En pratique, un questionnaire a été diffusé entre mai 2017 et janvier 2018. Tous les volontaires participaient à l’étude « ComParE » (Communauté de Patients pour la Recherche), coordonnée par le Dr Viet-Thi Tran, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’Université de Paris.

Relationnel, parcours personnalisé…Ce qu’il en ressort ? La majorité des retours porte sur « la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information (…) sur les modalités de soins et sur l’adaptation du traitement (…) en fonction de ses préférences et du contexte ». Certains volontaires dénoncent « des prises de décision unilatérales qui ont une incidence directe sur leur vie ».

Et les témoignages sont clairs. Pour un meilleur relationnel par exemple, une patiente atteinte d’une sclérose en plaques propose la mise en place d’un « chef d’orchestre qui évaluerait les besoins en soins du patient et l’orienterait au mieux ». Une problématique d’actualité alors que « le médecin traitant est en pratique souvent dépassé par la complexité de la maladie et de sa prise en charge, et le spécialiste difficilement accessible ».

Un meilleur accès aux soinsDes pistes sur l’allègement des tâches administratives côté patients sont aussi évoquées, notamment en ce qui concerne « les démarches d’accès aux soins, aux traitements et au remboursement ». Un exemple ? Le cas d’une patiente diabétique qui réclame des avances de médicaments en pharmacie, pour prévoir un départ d’un mois en vacances par exemple.

« Vouloir avoir ne serait-ce qu’une petite « réserve » est perçu de manière très péjorative, or, c’est le fondement de toute indépendance. Vous avez l’eau courante chez vous, pas un livreur qui vous ramène pile poil 1,5l/j, sans prendre en compte le fait qu’il fasse chaud ou froid », décrit-elle.Rappelons que les maladies chroniques peuvent « détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, des invalidités ainsi qu’une souffrance physique et morale ».

. D’autant que « leur prise en charge, souvent complexe, implique de multiples acteurs (médecins généralistes et spécialistes, paramédicaux, hôpitaux, etc.) ».A noter : formée.....


code de nouvelles: 65378  |  L'Indépendant
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